Vivre avec la maladie de Kennedy: Soins spécifiques
à préciser à votre kinésithérapeute
Avertissement
Les exercices que nous exposons ici sont de nature générale et ne sauraient se substituer au conseil d’un médecin ou d’un praticien diplômé. Ces exercices n’ont qu’un but pédagogique et ne doivent en aucun cas être interprétés comme un avis médical ou une prestation de professionnel. Ces informations ne doivent pas servir de diagnostic ou de traitement d’un problème médical. Vous devez vous assurer que les informations que nous fournissons ici sont appropriées à votre cas en les vérifiant auprès de votre médecin, avant d’entreprendre les exercices. Vous êtes seul responsable de leur interprétation, de leur utilisation, et ceci à vos risques et périls.
Soigner, donner des soins, c’est aussi une politique. Cela peut être fait avec une rigueur dont la douceur est l’enveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que l’on veille et surveille. Une précision constante. Une sorte d’élégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. C’est une sorte d’œuvre, de poème (et qui n’a jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose.
Respiration
À présent, vous êtes devant votre ordinateur. Vous respirez sans doute de façon superficielle. Vous devez fournir à vos muscles et à votre cerveau tout le volume d’air requis pour un mode de vie sain. Il faut se détendre. Penser avec clarté. Se sentir bien. Pratiquez cet exercice au réveil, après les repas et avant le coucher.
- Inspirez lentement pour gonfler le bas des poumons.
- Dilatez les côtes.
- Inspirez davantage pour gonfler le haut de la poitrine.
- Expirez très lentement du haut de la poitrine.
- Conservez l’air du bas des poumons.
- Contractez les muscles abdominaux pour expirer.
- Expirez à fond.
- Détendez-vous.
- Reprendre du début.
Exercices de la gorge et de la face
Pratiquez chaque exercice 5 fois. Quand vous vous sentirez à l’aise, faites-les 2 fois par jour.
Ouvrez et fermez la bouche lentement, les lèvres bien closes.
Avancez les lèvres, comme pour un baiser, tenir puis relâcher.
Étirez les lèvres en un grand sourire, tenir, relâcher.
Avancez les lèvres, tenir, souriez, tenir.
Ouvrez la bouche puis essayez d’avancer les lèvres la bouche grande ouverte. Ne refermez pas la mâchoire. Tenir et relâcher.
Pincez fort les lèvres.
Pincez fort les lèvres et poussez votre salive sur le bout de la langue.
- Ouvrez la bouche, tirez la langue bien droite, sans dévier. Tenir, relâcher et répéter plusieurs fois. Exercez-vous à tirer la langue le plus loin possible, toujours bien droit.
- Tirez la langue et passez-la lentement sur les lèvres d’un coin à l’autre. Tenez à chaque coin, relâchez et répétez plusieurs fois. Assurez-vous d’atteindre les coins à chaque fois.
- Tirez la langue et essayez d’atteindre votre menton avec le bout. Tenir le plus loin possible.
- Tirez la langue et essayez d’atteindre le nez avec le bout. Comme si vous vouliez lécher de la glace ou de la confiture. N’utilisez pas votre lèvre inférieure ni vos doigts pour vous aider. Allez aussi loin que possible.
- Prenez une cuiller. Tirez la langue. Placez la cuiller sur le bout de la langue et essayer de repousser la cuiller le plus loin possible, sans bouger la main. Maintenez la cuiller tout droit, comme une sucette.
- Tirez la langue. Bougez lentement le bout de la langue, le plus largement possible, depuis le menton jusqu’au nez comme si vous léchiez une sucette.
- Tirez la langue et rentrez-la le plus rapidement possible, autant de fois que possible.
- Bougez la langue d’un coin à l’autre le plus rapidement possible.
- Promenez la langue sur les lèvres aussi rapidement, aussi complètement que possible, allant de la lèvre supérieure, le coin, la lèvre inférieure et le coin.
- Ouvrez et fermez la bouche aussi rapidement que possible : Dites Ma-Ma-Ma-Ma aussi vite que possible sans étouffer le son « Ma ». Prononcez « M » et « A » à chaque fois.
- Dites La-La-La-La aussi précisément et rapidement que possible.
- Dites Ka-Ka-Ka-Ka aussi précisément et rapidement que possible.
- Dites de même Kala-Kala-Kala-Kala.
Exercices : le bas du dos
Ici, plusieurs exercices pour contribuer à maintenir la force et la souplesse du bas du dos.
- Allongez-vous sur le dos.
- Levez une jambe pliée jusqu’à la poitrine et saisissez votre genou de la main opposée.
- De l’autre main saisissez le bas du mollet.
- Tirez doucement la jambe vers la poitrine jusqu’à l’épaule opposée tout en la faisant pivoter vers l’intérieur jusqu’à ce que vous sentiez un étirement dans les fesses.
- Tenez la position 30 secondes.
Pratiquez cet exercice à 3 reprises, 2 fois par jour.
Exercices : la face, la déglutition et le poumon. : important
Pratiquez les 5 premiers exercices l’un après l’autre. Quand vous les ferez plus facilement, pratiquez les suivants.
- Prononcez distinctement les mots « kite » et « goat » (en anglais) ou Ka-Go suivi de Pa-Ta-Ka en deux séries de 10. Éventuellement, commencez par deux séries de 5 (Série articulatoire classique pour améliorer la rapidité et la coordination des muscles oraux et pharyngés).
- Placez le bout de la langue le plus loin possible en arrière et touchez le palais. Inspirez lentement (comptez jusqu’à 10). Puis expirez en tirant la langue aussi loin que possible (en comptant jusqu’à 10). Pratiquez deux séries de 5 pour cet exercice.
- Inspirez profondément et dites « Ah » énergiquement et rapidement 3 fois de suite. Deux séries de 5. Dès que vous êtes à l’aise, changez pour une toux énergique. (Ceci est très efficace si vous avez un rhume ou une bronchite).
- La langue entre les dents, avalez plusieurs fois. Commencez par 9 fois puis allez jusqu’à 18 ou 20.
Cet exercice aide à travailler le contrôle de la respiration et la capacité pulmonaire. Pratiquez-le 10 fois chacun.
- Inspirez rapidement et profondément puis, en étirant les muscles de la face, produisez un « EEE » aigu en comptant jusqu’à 13. (Il est possible que vous ne puissiez compter que jusqu’à 5 au début).
- Inspirez rapidement et profondément puis, en étirant vos muscles de la face, comme si vous alliez bâiller, produisez « AHH » assez bas en comptant jusqu’à 13. (Il est possible que vous ne puissiez compter que jusqu’à 5 au début).
Exercices : doigt et poignet
Exercices des doigts
Avec les doigts et le pouce, formez un bec de canard. Ouvrez et fermez les doigts, comme un bec. Répéter 10 fois, 2 fois par jour. Essayez de garder les 4 doigts bien droits, aussi serrés que possible en s’éloignant et se rapprochant du pouce.
Joignez les mains, comme pour une prière, les doigts pointés vers le haut, à angle droit avec les bras. Les bras sont tendus, les coudes pliés à angle droit. Pressez lentement une main contre l’autre vers le poignet. Répéter 5 fois, 2 fois par jour.
Un lien peut vous être envoyé et permet de consulter un guide en PDF (en anglais) qui contient 35 exercices recommandés par un thérapeute diplômé, destinés aux personnes en fauteuil roulant ou à celles qui rencontrent des problèmes pour se déplacer avec une canne ou un déambulateur. La plupart de ces exercices comportent différents niveaux de difficulté afin de bénéficier au plus grand nombre. L’auteur a personnellement effectué tous ces exercices et a constaté leur efficacité tant dans l’entretien et l’amélioration des forces et de l’équilibre que dans l’affermissement de la confiance en soi.
Exercices avec une canne ou un déambulateur
Note : les exercices ci-dessous sont destinés aux personnes qui marchent difficilement ou qui passent du temps dans un fauteuil roulant par manque de force, d’équilibre ou d’assurance, mais qui peuvent cependant se lever et se tenir debout sans aide.
La hauteur du déambulateur doit être réglée de façon à ce que vous vous teniez droit et que vos avant-bras forment un angle de 25-30 degrés. Le déambulateur est destiné à vous garantir l’équilibre, il n’est pas fait pour porter votre poids. Pour un meilleur équilibre, quand vous marchez, regardez droit devant vous. Des balles de tennis à chaque embout permettent d’améliorer la traction sur des surfaces glissantes.
Exercices en piscine
Plusieurs patients atteints de la maladie de Kennedy ont signalé qu’ils avaient obtenu de bons résultats en suivant une thérapie aquatique. Vous trouverez ci-dessous deux exemples de séries d’exercices qui peuvent vous être utiles si vous avez accès à une piscine suffisamment chauffée.
Les séances peuvent durer une heure dans une piscine munie d’une rampe, ce qui vous permet de marcher dans l’eau, ou d’un moyen de vous hisser hors de l’eau une fois la séance terminée. L’idéal, c’est d’avoir une eau à 35°. Une séance comporte des exercices avec les jambes, les bras, fléchissements, étirements, marche, etc.
La poussée de l’eau va vous permettre de bouger sans vous préoccuper du poids de votre corps. Sur la terre ferme, garder son équilibre représente un défi, ce qui n’est pas le cas dans la piscine. En outre, l’eau tiède masse les muscles. Commencez par 2 séances par semaine. Si vous vous sentez fatigué ou épuisé, ne faites qu’une séance par semaine.
Les exercices décrits ci-dessous ne sont que des exemples. Vous pouvez aussi bien en inventer d’autres qui vous conviendraient mieux.
Étirements :
- Étirement des muscles des cuisses. Debout sur la jambe droite, genou tendu. Penchez-vous en avant tout en gardant le talon au sol. Tenez 10 secondes. Faites de même avec la jambe gauche.
- Étirement de l’arrière des cuisses. Levez la jambe droite pour reposer le talon sur le rebord de la piscine. Penchez-vous en avant. Tenez 10 secondes. Répétez avec la jambe gauche.
- Étirement des quadriceps. Pliez le genou droit et saisissez votre cheville droite derrière vous. Tenez 10 secondes. Même chose à gauche.
- Etirement des muscles fessiers. Le dos à la paroi, levez le genou droit jusqu’au buste. Tenez 10 secondes. Faites de même avec le genou gauche. Tenez-vous au rebord de la main gauche, les pieds joints éloignés de la paroi. Fléchissez la taille vers la paroi de la piscine, répétez 10 fois. Tournez-vous et répétez dans l’autre direction.
- Les pieds bien écartés, fléchissez un côté puis l’autre pour étirer l’intérieur des cuisses.
Exercices des hanches, du dos et du ventre :
- Cercles des hanches (hula-hoop) : les pieds écartés parallèles aux épaules, faites des cercles dans le sens des aiguilles d’une montre puis dans le sens inverse, 10 fois dans chaque sens.
- En vous tenant au rebord, les coudes bien droits, balancez les hanches d’avant en arrière 15 fois.
- Le dos à la paroi, tenez-vous au rebord. Contractez les abdominaux et levez les genoux jusqu’au buste, 10 fois.
Exercices des jambes et d’équilibre :
- Traversez la piscine d’avant en arrière et de long en large aussi vite que possible 5 fois.
- Debout sur la jambe droite, levez le genou gauche jusqu’au buste puis rabaissez la jambe en frappant du pied. Répétez de l’autre côté. 10 fois.
- Debout sur la jambe droite, tendez la jambe gauche en arrière puis ramenez le genou en avant sur le buste, 10 fois. Répétez avec l’autre jambe.
- Debout sur la jambe droite, faites un large cercle de la jambe gauche, jusqu’à la hanche, le genou tendu. 10 fois dans le sens des aiguilles d’une montre, 10 fois dans l’autre sens.
- Sautez 30 fois.
- Courez-en faisant du sur-place, 30 fois.
- Le côté gauche vers la piscine en vous tenant au rebord, lancez la jambe droite en avant et en arrière, comme le balancier d’un pendule, jusqu’à la hanche, genou tendu, 10 fois. Tournez-vous et répétez l’exercice.
- Lancez la jambe droite tendue sur le côté. Changez en levant la jambe gauche en avant puis en arrière, 10 fois.
- En vous tenant au rebord, posez les pieds sur la paroi. Lancez les pieds en arrière puis ramenez-les sur la paroi, 10 fois.
- Avec la jambe droite sur le côté, genou fléchi, faites des cercles 10 fois dans un sens puis dans l’autre. Tournez-vous et répétez avec la jambe gauche.
- Faites des battements de jambes tendues 20 fois.
- Faites des mouvements en ciseaux, 10 fois.
- Face à la paroi, debout sur la jambe droite, fléchissez 10 fois le genou puis levez les talons, 10 fois. Répétez avec la jambe gauche.
Exercices des bras :
- Rotation du poignet : un bras sur le côté, le coude fléchi à 90°. Faites une rotation de l’avant-bras d’avant en arrière, 10 fois. Même chose avec l’autre bras.
- Les mains en coupe, poussez l’eau vers vous avec les avant-bras, 10 fois.
- Repoussez l’eau du dos des mains, 10 fois.
Exercices du poignet :
- Étirez les muscles du poignet en tendant les bras, paumes vers le haut. Fléchissez le poignet en vous aidant de l’autre main. Tenez 10 secondes. Répétez de l’autre côté.
- Étirez les muscles du poignet en tendant les bras, paumes vers le bas. Fléchissez le poignet en vous aidant de l’autre main. Répétez.
Exercices du cou :
- Étirezle cou en plaçant la main droite derrière la nuque. Penchez la tête vers la gauche. Tenez 10 secondes. Répétez de l’autre côté.
- Effectuez des demi-cercles en évitant d’incliner la tête en arrière, 10 fois lentement.
Exercices des épaules :
- Étirez le bras droit au-dessus de la tête. Tenez 10 secondes. Faites de même avec le bras gauche.
- Haussez les épaules 10 fois.
- Serrez les omoplates 10 fois.
- Faites des rotations d’une épaule puis l’autre 10 fois.
- Bras tendus, poitrine en avant, serrez les omoplates. Tenez 10 secondes.
- Passez votre bras derrière votre dos pour atteindre le bas de l’épaule. Tenez 10 secondes. Répétez de l’autre côté.
Exercices des pieds :
- Roulez des talons aux pointes de pied 10 fois.
- Sur les talons et pointes opposés, roulez d’avant en arrière. 10 fois de chaque côté.
- Déroulez puis resserrez les orteils 10 fois.
Le SHIATSU
Le shiatsu (指圧), littéralement « pression des doigts » en japonais) est une pratique manuelle d'origine japonaise qui repose sur des pressions rythmées exercées avec les pouces, les doigts, les paumes et parfois les coudes sur l’ensemble du corps. Il s’inspire des principes de la médecine traditionnelle chinoise, notamment ceux des méridiens et du Qi (énergie vitale). Le Japon est le premier pays du monde en nombre de cas de maladie de Kennedy/par nombre d’habitants et allie harmonieusement la médecine traditionnelle japonaise à la médecine moderne.
Le shiatsu vise à :
- Stimuler la circulation de l’énergie dans le corps en équilibrant les flux énergétiques.
- Favoriser la détente et réduire le stress.
- Soulager certaines douleurs musculaires et articulaires.
- Améliorer le bien-être général, en renforçant la capacité naturelle du corps à s’autoréguler.
Il est souvent utilisé comme approche complémentaire pour améliorer la qualité de vie, notamment en cas de stress, fatigue chronique, troubles du sommeil ou douleurs musculosquelettiques. Bien qu’il soit reconnu par certaines instances de santé en Europe et au Japon, ses effets thérapeutiques restent encore à approfondir dans la recherche scientifique.
Plusieurs patients ont signalé que le shiatsu leur faisait du bien et les soulageait.
Les recherches scientifiques sur l'efficacité du shiatsu dans le traitement des maladies neuromusculaires sont encore limitées. Cependant, une étude de cas publiée en 2019 a examiné les effets du shiatsu sur une personne atteinte de sclérose en plaques secondaire progressive. Les résultats ont montré des améliorations dans plusieurs aspects de la qualité de vie liés à la santé, notamment la spasticité, la fonction intestinale, la fatigue, la douleur, le sommeil et la détente, sans effets indésirables signalés.
La dysphagie: orthophonie
La rotation ou l'inclinaison de la tête pendant la déglutition est une technique efficace pour compenser les faiblesses musculaires ou les anomalies dans le processus de déglutition. Le choix de la méthode dépend des spécificités du trouble et de l'évaluation clinique effectuée par un orthophoniste ou un médecin spécialisé en dysphagie.
