Association pour la Recherche sur la Maladie de Kennedy (ARMK)
Présentation de l’ARMK : une association engagée depuis plus de 20 ans
Depuis plus de 20 ans, l’ARMK soutient activement les patients atteints de la maladie de Kennedy et leurs familles.
L’ARMK est une association de patients à but non lucratif (loi 1901) qui rassemble, informe, renseigne et accompagne les familles concernées. Créée en 2001 par les quatre premiers patients français, elle s’est rapidement connectée à l’Association Américaine de la Maladie de Kennedy (KDA) grâce à son président-fondateur, Jean-Jacques Koenig.
Aujourd’hui, sa cousine Catherine David-Marescot préside l’ARMK, une association qui compte environ 200 membres et fonctionne exclusivement grâce à l'engagement bénévole de ses membres.
Notre équipe et organisation
L’ARMK est dirigée par une équipe engagée :
- Catherine David-Marescot : Présidente
- Henry de Bailleul : Vice-président, chargé des relations internationales et des relations avec les laboratoires
- Francis P. Rolland : Trésorier
- Marie-Claude Sagnier : Secrétaire
Nos missions : recherche, accompagnement et sensibilisation
L’ARMK poursuit plusieurs objectifs essentiels :
- Soutenir la recherche scientifique pour mieux comprendre et traiter la maladie de Kennedy.
- Accompagner les patients et leurs familles en leur apportant des ressources et un réseau d’entraide.
- Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à cette maladie rare.
Nous sommes également membres du réseau Alliance Maladies Rares et référencés sur Orphanet, ce qui renforce notre crédibilité auprès des patients, des familles et des donateurs.
Pourquoi soutenir l’ARMK ?
Votre soutien permet de :
- Financer des projets de recherche scientifique pour mieux comprendre et traiter la maladie de Kennedy.
- Offrir un accompagnement personnalisé aux personnes atteintes et à leurs proches.
- Sensibiliser les professionnels de santé et le grand public à cette maladie rare.
Ensemble, nous pouvons aider à transformer la vie des personnes touchées par cette maladie. Ce sont souvent les associations de patients qui jouent un rôle clé pour mobiliser l’attention des chercheurs, des cliniciens et, en dernier lieu, des pouvoirs publics, permettant ainsi de faire avancer les choses.
📌 Plus d’informations :
🔗 Orphanet - Maladie de Kennedy - https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pub/fr/Kennedy-FRfrPub169v01.pdf
🔗 Alliance Maladies Rares - https://alliance-maladies-rares.org/association/association-de-soutien-a-la-recherche-et-aux-personnes-concernees-par-la-maladie-de-kennedy/
Mission de l’Association de la Maladie de Kennedy
- Collecter des fonds avec pour objectif de consacrer au moins 90 % de chaque €uro collecté à la recherche et à l'éducation sur la maladie de Kennedy.
- Partager des informations sur la maladie de Kennedy avec ceux qui les recherchent.
- Créer un système de soutien pour ceux qui vivent avec la maladie.
- Sensibiliser le public aux effets de la maladie de Kennedy sur les familles.
- Accroître la sensibilisation de la communauté médicale à la maladie de Kennedy.
Nos objectifs pour 2025 : un engagement renforcé
- Accroître nos efforts pour lever des fonds en soutien à une recherche en pleine évolution.
- Renforcer notre accompagnement personnalisé auprès des adhérents pour mieux répondre à leurs besoins.
- Développer les contacts avec certains chercheurs, et avec la KDA, en pointe mondialement.
Subventions de recherche 2023 puis en 2024
La KDA a attribué 437 000 $ en subventions de recherche en 2023. À ce jour, la KDA a accordé 2 453 617,00 $ en subventions de recherche pour aider à trouver un traitement ou un remède à la maladie de Kennedy. En 2024, un laboratoire français privé a reçu une subvention de la KDA, pour ses recherches sur la MK.
