Adresses utiles

• Orpha : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/481
• Autonomia : https://www.autonomia.org/
• Handroit : http://www.handroit.com
• Handicap.fr : https://www.handicap.fr/
• Handialog : http://www.handialog.com/
• MDPH : Maison départementale des personnes handicapées : https://mdphenligne.cnsa.fr/
• ADMR : https://www.admr.org/: Service à la personne.
• Fédération nationale des orthophonistes : http://www.orthophonistes.fr
• Notre Recherche clinique : http://www.notre-recherche-clinique.fr/
• Alliance Maladies rares : https://alliance-maladies-rares.org/
• EURORDIS : http://www.eurordis.org/
• Deuxième avis : https://www.deuxiemeavis.fr/