Agir sur la fatigue
Ajuster ses ressources d’énergie pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires
Développé en collaboration avec Muscular Dystrophy UK, de l’association américaine de la maladie de Kennedy (Kennedy’s disease Association), avec des patients atteints de maladies neuromusculaires, avec des spécialistes en neuromusculaire et inspiré du programme de neuro-nutrition du SIIN, ce document a pour objectif d’aider à comprendre et gérer la fatigue, symptôme complexe lié aux maladies neuromusculaires.
- Adaptez votre mode de vie pour vivre avec la fatigue prend du temps.
- Fixez-vous de petits objectifs réalistes, étape par étape.
- Prenez le temps d'adapter progressivement vos habitudes pour mieux maîtriser la fatigue.
- Réfléchissez à ce qui est le plus important pour vous et commencez par là.
Des indications plus personnalisées seront dispensées aux adhérents de l’association.
Définition de la fatigue
L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la fatigue comme une sensation de manque d'énergie, d'épuisement et de faiblesse qui peut être physique, mentale ou émotionnelle. La fatigue va au-delà d'une simple sensation de somnolence et peut affecter la capacité d'une personne à fonctionner dans sa vie quotidienne. Elle est souvent décrite comme un symptôme subjectif qui peut être causé par de nombreux facteurs. L’OMS reconnaît la fatigue comme un symptôme central qui limite les activités quotidiennes des personnes, affecte le bien-être général et peut persister de manière continue ou récurrente, même après des périodes de repos prolongées.
La fatigue est un symptôme dominant chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Des niveaux élevés de fatigue peuvent avoir un retentissement important sur votre vie quotidienne. Des activités telles que marcher, cuisiner ou travailler peuvent être limitées par la fatigue. Chaque personne aura une expérience très différente de la fatigue. Une meilleure compréhension des causes de votre fatigue peut vous aider à mieux maîtriser vos symptômes.
Types de fatigue
Fatigue primaire ou physiologique : dfirectement liée à la faiblesse musculaire, propre à la maladie de Kennedy. Elle peut être provoquée par des tâches nécessitant des efforts physiques, tels que la longue station debout ou assise, la montée d’escalier, la frappe sur clavier d’ordinateur, le port de charges ou à l’inverse des travaux minutieux.
Fatigue secondaire : résulte d’autres facteurs aggravants qui découlent de la maladie, comme le manque d’activité, des problèmes respiratoires, le sommeil insuffisant, une mauvaise alimentation, la douleur, et des facteurs environnementaux (température, bruit, lumière).
Classification clinique des fatigues
Fatigues passagères ou récentes
Ces fatigues sont temporaires et peuvent être causées par un manque de sommeil, des carences en micronutriments (fer, magnésium, vitamines B, CoQ10), le stress, l'anxiété, ou des infections récentes. Dans ces cas, des stimulants ou toniques peuvent être envisagés pour apporter un soutien provisoire (ex : caféine, guarana).
Fatigues récurrentes
Ces fatigues se manifestent régulièrement et peuvent être associées à un mauvais sommeil, à des carences hormonales (thyroïdiennes, dopamine), à la sédentarité, et au stress chronique, avec un rôle notable du cortisol et des glandes surrénales, à l’hygiène de vie.
Syndrome de fatigue chronique (SFC)
Cette fatigue extrême est liée à une intolérance à l’effort, souvent due à des carences nutritionnelles, des troubles immunitaires ou infectieux, des dysfonctionnements intestinaux, et des insuffisances d’acides gras essentiels.
Décrire la fatigue
De nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont du mal à décrire leur fatigue à leur famille et à leurs amis. Le type de fatigue que vous ressentez diffère de la lassitude générale éprouvée après une journée chargée. Cette section comprend des informations sur la fatigue, qui, nous l’espérons, vous donneront les outils pour vous aider à décrire votre fatigue aux autres, à mieux la comprendre et en aménager les effets.
- Une sensation accablante d’épuisement et de manque d’énergie, complètement disproportionnée par rapport à l’activité effectuée ;
- Penser à l’énergie comme à une batterie rechargeable qui ne se rechargerait pas complètement et se déchargerait rapidement ;
- Imaginez de même que l’énergie serait une tirelire où chaque pièce devrait être attribuée à une activité ou à une tâche.
Témoignages de patients
Voici quelques descriptions de la fatigue rapportées par des patients :
- « Mon corps se sent très fatigué et lourd, généralement après une activité qui ne fatiguerait pas la plupart des gens, et ma réflexion peut également sembler lente. »
- « Je me sens très fatigué, extrêmement faible et je manque d'énergie physique, comme si je transportais des sacs de sable autour de mes jambes. »
- « J'ai l'impression de conduire avec le frein à main serré et sans essence dans le réservoir. »
- « Comme si je vivais sous une couverture lestée. »
Ces descriptions attestent la nature décourageante de la fatigue dans les maladies neuromusculaires.
Maladie de Kennedy : Recommandations pour mieux maîtriser la fatigue
L'une des étapes les plus importantes de l’aménagement de votre fatigue consiste à observer comment elle vous affecte au quotidien et à identifier les éléments déclencheurs.
De nombreux facteurs ont un impact sur la fatigue, en particulier musculaire : sédentarité, alimentation, alcool, infections, sommeil, surmenage, rythme de vie irrégulier, stress, conflits, médicaments, changements de saison.
Le capital énergie se construit sur un équilibre entre plusieurs aspects : la préservation du capital existant et l’optimisation de la production d'ATP dans les mitochondries, avec un apport suffisant en micronutriments.
Stratégies d’organisation pour optimiser ses forces
Techniques de conservation d’énergie
- Priorisation et planification : évaluer les tâches essentielles et utiliser un planning hebdomadaire.
- Fractionnement des tâches (Pacing) : diviser les grandes tâches en étapes avec des pauses.
- Repos structuré : programmer des pauses régulières pour conserver l’énergie.
- Délégation : accepter de déléguer les tâches non-essentielles.
Fixation d’objectifs SMART
Définir des objectifs Spécifiques, Mesurables, Atteignables, Réalistes et Temporels pour intégrer progressivement des changements dans les habitudes, comme la pratique d’exercices, l’amélioration du sommeil, ou l’apprentissage de techniques de relaxation.
Pour organiser son temps et optimiser ses forces en utilisant la méthode SMART, voici un guide structuré pour définir des objectifs qui soient Spécifiques, Mesurables, Atteignables, Réalistes et Temporellement définis :
- Spécifique : identifier des actions précises pour organiser votre temps en fonction de vos forces. Par exemple, "définir une heure chaque matin pour les tâches prioritaires" ou "allouer 30 minutes le soir pour planifier la journée suivante."
- Mesurable : quantifier vos objectifs pour suivre votre progrès et vous motiver. Exemple : "réduire le temps consacré aux tâches secondaires de 30 % chaque semaine" ou "atteindre 80 % des tâches planifiées chaque jour."
- Atteignable : s’assurer que vos objectifs respectent vos limites d’énergie et de concentration. Exemple : "consacrer une heure de travail intense le matin, puis faire une pause de 10 minutes pour éviter l’épuisement" ou "ne pas dépasser 3 heures consécutives sans pause."
- Réaliste : basez vos objectifs sur une évaluation honnête de vos forces et de vos besoins en récupération. Exemple : "se concentrer sur deux grandes tâches importantes par jour plutôt que de multiplier les petites activités."
- Temporellement défini : fixez des délais pour chaque objectif afin de structurer votre journée ou votre semaine. Exemple : "achever les tâches critiques avant midi chaque jour pour maximiser l'énergie" ou "réserver chaque vendredi après-midi pour la planification de la semaine suivante."
Utiliser ce type de plan SMART aide à mieux structurer les actions quotidiennes tout en optimisant vos forces de manière progressive et durable.
Critère SMART | Définition | Objectif d'optimisation | Détails et Actions |
|---|---|---|---|
Spécifique | Définir un objectif clair et précis | Identifier les tâches prioritaires | Ex : Réduire le temps passé sur les emails de 30% en centralisant les réponses et en fixant des créneaux. |
Mesurable | Quantifier les résultats pour suivre les progrès | Mettre en place des indicateurs d’efficacité | Ex : Nombre de tâches terminées par semaine, ou temps moyen par tâche. |
Atteignable | Évaluer la faisabilité en fonction des ressources | S’assurer que les objectifs sont réalistes | Ex : Limiter les objectifs à 2 grands projets par mois pour rester concentré. |
Réaliste | L’objectif doit être en lien direct avec les besoins | Aligner l'optimisation sur les priorités réelles | Ex : Se concentrer sur des tâches qui contribuent aux objectifs stratégiques à long terme. |
Temporel | Fixer une échéance pour chaque objectif | Déterminer une période d'évaluation des résultats | Ex : Atteindre 90% des objectifs hebdomadaires d'ici trois mois. |
La Roue de la Vie est un outil qui vous permet de visualiser l’équilibre entre les différentes sphères de vie et d'ajuster les priorités.
- Vie professionnelle
- Vie familiale
- Santé
- Vie spirituelle
- Équilibre personnel
- Vie sociale, culturelle et engagements
- Finances
Adopter ces stratégies peut demander du temps et de la persévérance, mais elles visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Ce document encourage un suivi régulier avec les professionnels de santé et des ajustements progressifs pour mieux gérer la fatigue au quotidien.
