Épigénétique - Conséquences psychologiques du diagnostic de la maladie de Kennedy

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique à long terme, invalidante, incurable et d’origine génétique, potentiellement héréditaire, constitue un choc intense. Vous venez, vous et vos proches, de recevoir une nouvelle qui va être le point de départ d’un voyage difficile.

D’un autre côté, on peut ressentir un certain soulagement : les symptômes que l’on perçoit caractérisent enfin la maladie, après un périple médical durant lequel on a parfois été catalogué comme malade « psy ». Une fois la pathologie identifiée puis reconnue, vous pourrez être soigné, conseillé et agir par vous-même pour améliorer la situation, préserver votre qualité de vie et garantir votre autonomie le plus longtemps possible.

On peut traverser des états émotionnels divers : le déni (défense contre l’angoisse), la colère (c’est « injuste »), l’anxiété (que vais-je devenir ?), l’abattement ou la dépression (une fatigue intense, premier signe d’une maladie neuromusculaire, sont souvent assimilés à la dépression et peut d’ailleurs en être aussi un symptôme, c’est un peu l’œuf et la poule, comment garder le moral lorsque l’on se sent fatigué ?). Votre vie devra sans doute être repensée. Vous éprouvez un sentiment de perte : perte de l’insouciance, crainte de l’avenir, diminution de forces et de performances dans les domaines où vous excelliez, difficultés à comprendre une maladie complexe qui s’abat sur vous, difficulté de compréhension de l’entourage.

Voici donc un nouveau défi à relever qui va vous pousser à réorganiser progressivement votre vie dans différents domaines, à vous adapter ; c’est l’occasion de repenser ses priorités, selon l’expérience de différents patients et du Dr. John Weaver Psy. D. Il y a plusieurs façons d’affronter les dangers ou les événements pénibles : la fuite, la passivité ou l’action pour surmonter les difficultés qui se présenteront.

On peut traverser successivement toutes ces phases ou les vivre alternativement selon les époques de la vie et sa situation personnelle, familiale, professionnelle, et selon son âge (une étude récente confirme que le retentissement psychologique est plus important chez les plus jeunes).

Nous allons donc examiner les moyens d’action qui vous aideront à vous adapter à cette phase pénible de transition et à retrouver un équilibre pour avancer.

Un défi à relever : comment pouvez-vous améliorer la situation ?