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Depuis plus de deux décennies, l’ARMK accompagne les patients atteints de la maladie de Kennedy ainsi que leurs proches. Cette association loi 1901, à but non-lucratif, se consacre à informer, soutenir et guider les familles concernées. Fondée en 2001 par les premiers patients français, elle a rapidement établi un lien avec la Kennedy’s Disease Association (KDA) aux États-Unis, sous l’impulsion de son président-fondateur, Jean-Jacques Koenig.
Aujourd’hui, c’est Catherine David-Marescot, cousine de ce dernier, qui en assure la présidence. L’association regroupe près de 200 membres et repose entièrement sur l’engagement de ses bénévoles.
Rompre l’isolement des familles et des patients face à la maladie (informations de tout ordre).
Favoriser les échanges et les informations sur cette maladie.
Encourager et financer la recherche spécifique sur la maladie de Kennedy.
La maladie de Kennedy, aussi appelée amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X (AMSB) ou Spinal and Bulbar Muscular Atrophy (SBMA), est une maladie rare chronique, dégénérative, d’origine génétique, de progression lente, qui affecte les muscles et les nerfs.
Elle touche principalement les hommes et apparaît généralement entre 30 et 50 ans. Elle provoque une faiblesse musculaire progressive, des spasmes musculaires et des troubles métaboliques et hormonaux.
La gravité et les symptômes varient d’un patient à un autre.
En 2020, nous avons suivi au SIIN un programme de formation d’une année sur la neuro-nutrition.
En 2023, nous avons pu participer en direct au Congrès mondial de Londres organisé par l’Association Américaine de la maladie de Kennedy (KDA), chaque année, réunissant chercheurs, associations de patients, patients, cliniciens, familles, congrès unique au monde qui stimule et encourage et donne des perspectives à toutes les personnes concernées par la maladie de Kennedy (SBMA : Spinal and Bulbar Muscular Atrophy).
En 2024 : nous avons participé en visio-conférence au Congrès d’Orlando, organisé par l’Association américaine de la maladie de Kennedy (KDA).
En 2025 : création de notre site Internet avec un forum pour les patients.
Nous avons pris contact avec un laboratoire privé français, encouragé financièrement par la KDA pour ses recherches sur la maladie de Kennedy : AtmosR.
Nous avons continué à soutenir et conseiller ceux qui vivent avec la maladie, de façon personnalisée.
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